Electro Aversieve Therapie EAT – Protocol

Dit is het tweede artikel over electro aversieve therapie EAT en betreft het officiële protocol uit 2008. Klik vooral door op internet voordat je met elkaar de discussie aangaat want er is nog veel meer te vinden.

PROTOCOL EAT NIP-NIVO 2008

In dit protocol electro aversieve therapie (EAT) worden de voorwaarden beschreven waaraan behandelaren in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking zich dienen te houden bij het toepassen van EAT. Richtlijnen worden gegeven voor indicatiestelling, opzet, besluitvormingsproces, uitvoering en evaluatie van electro aversieve therapie EAT. Doel van dit protocol is voor alle betrokkenen een zorgvuldige en transparante procedure te beschrijven.

Dit protocol is als beroepsstandaard vastgesteld door het bestuur van het samenwerkingsverband NIP-NVO Zorg voor mensen met een verstandelijke beperking, bekrachtigd door de hoofdbesturen van het Nederlands Instituut van Psychologen (NIP) en de Nederlandse Vereniging van pedagogen en Onderwijskundigen (NVO), zodat leden van deze beroepsverenigingen zich hieraan dienen te houden.

Mensen die geen lid zijn van deze verenigingen dienen zich ook naar dit protocol te richten. Dit protocol is het resultaat van een overleg tussen prof.dr. P.C. Duker en dr. D.M. Seys (experts op het gebied van EAT), vertegenwoordigers van de betrokken beroepsgroepen (Samenwerkingsverband NIP-NVO Zorg voor mensen met een verstandelijke beperking, de Nederlandse Vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten (NVAVG), en de sectie verstandelijk gehandicaptenzorg van de NVvP), alsmede de Centra voor Consultatie en Expertise (CCE), de Inspectie gezondheidszorg (IGZ) en de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN).

Wat is EAT?

Electro aversieve therapie EAT is een (indringende en meestal ultieme) gedragstherapeutische methode c.q. techniek, die in duidelijk te omschrijven uitzonderlijke situaties op basis van zorgvuldige indicatie door daartoe opgeleide deskundigen wordt uitgevoerd. Electro aversieve therapie EAT kan onder de voorwaarden zoals vastgelegd in dit protocol tot het arsenaal van gedragsbeïnvloedende technieken van psychologische/orthopedagogische behandelaars gerekend worden.

EAT is gebaseerd op principes van operant en klassiek conditioneren. De behandeling bestaat uit het op systematische wijze toedienen van electrische prikkels bij het vertonen van (in de meeste gevallen) uitingen van zelfverwondend gedrag (ZG) en extreem ernstige gedragsproblemen bij mensen met een(meestal ernstige vorm van) verstandelijke beperking en/of autisme. De aversieve prikkel moet ervoor zorgen dat het ongewenste gedrag in frequentie en/of intensiteit afneemt. De stimuli worden op afstand (via een zendertje) toegediend en de electroden voor ontvangst zijn op het lichaam (meestal het bovenbeen) van de cliënt bevestigd.

Electro aversieve therapie EAT moet altijd onderdeel van een meeromvattend behandelprogramma zijn. In dit protocol zijn de te volgen stappen in het proces van indicatiestelling (2), uitvoering (3) en evaluatie (4) van de behandeling beschreven. Tevens is aangegeven wat de rol is van ouder(s) c.q. (wettelijk) vertegenwoordiger(s), behandelteam en inspectie en wat daarbij ieders verantwoordelijkheid is. Tot slot is aangegeven, wie welke informatie op bepaalde momenten dient te krijgen.

Uitgangspunt

Uitgangspunt bij dit protocol is, dat EAT zo kort mogelijk dient te worden toegepast. Op basis van periodieke evaluatie moet besloten worden of electro aversieve therapie EAT op systematische wijze kan worden beëindigd bij positief resultaat (met duidelijke vervolgafspraken en controlemomenten). Nader onderzoek en besluitvorming is nodig indien er geen of te weinig positieve effecten of ongewenste bij-effecten zijn.

In welke situatie kan electro aversieve therapie EAT worden toegepast?

De groep mensen bij wie electro aversieve therapie EAT kan worden toegepast is in dit protocol nadrukkelijk beperkt tot mensen met een ernstige verstandelijke handicap en extreem ernstige gedragsproblemen. Hierbij valt te denken aan ernstige zelfverwonding, levensbedreigend braken en zeer agressief gedrag.

EAT kan in de volgende situaties worden overwogen:

1. Het probleemgedrag levert een direct gevaar op voor de gezondheid van de persoon in kwestie en/of de gezondheid van anderen.
2. Andere, meer gebruikelijke en minder ingrijpende behandelmogelijkheden zijn overwogen en uitgeprobeerd en hebben geen resultaat opgeleverd. Hiervan is verslag gedaan in het dossier.
3. Bepaalde behandelmethoden bij de betreffende persoon zijn contra-geïndiceerd en er staat geen andere weg open om het ernstige gedragsprobleem te doen verminderen c.q. te beëindigen.

Indicatiestelling

Bij de indicatiestelling wordt aandacht gegeven aan de voorgeschiedenis en wordt beschreven hoe en waarom men tot de overweging van toepassing van EAT is gekomen. Een goede functionele analyse is van belang om te zien onder invloed van welke condities het

probleemgedrag staat (zodat bekeken kan worden of verandering in die condities het probleemgedrag kan verbeteren. Vaak is het niet mogelijk een functionele gedragsanalyse ten uitvoer te brengen, bijvoorbeeld omdat de cliënt gefixeerd is vanwege de hoge intensiteit en frequentie van zelfverwondend gedrag. Soms is het niet duidelijk onder welke aanwijsbare reinforcers het probleemgedrag staat).

Om tot indicatiestelling te kunnen overgaan moeten vier voorwaarden vervuld zijn:

1. Het gaat over een verstandelijk gehandicapte persoon met extreem ernstig probleemgedrag.
2. Er is sprake van een goed gedocumenteerd dossier.
3. Er is advies ingewonnen van een onafhankelijk deskundige.
4. Er is een goede besluitvormingsprocedure.

2.1 Het betreft een persoon met extreem ernstig probleemgedrag (diagnostiek)

Het is noodzakelijk extreem ernstig probleemgedrag zorgvuldig in multidisciplinair verband vast te stellen bij mensen met een verstandelijke beperking. De gedragsdeskundige heeft hierbij een primaire verantwoordelijkheid. Hulpmiddel hierbij is het consensus protocol ‘ernstig probleemgedrag’ (CEP): er moet daarbij sprake zijn van niveau 4. Dit gestandaardiseerde protocol wordt ook door de Centra voor Consultatie en Expertise (CCE’s) gehanteerd. Soms zijn mensen echter zo sterk mechanisch/fysiek beperkt (bijvoorbeeld door kokers, of vastgebonden in bed), dat zelfverwondend gedrag niet vaak voorkomt of voor kán komen. Een score 4 is niet voldoende als indicatie, maar is slechts eenaanwijzing voor de ernst van de situatie.

Er dient duidelijkheid te zijn over de oorzaken van het ontstaan en de ontwikkeling van het probleemgedrag en over de factoren die het gedrag in stand houden1. Zowel naar biologische, pedagogisch/psychologische en omgevingsfactoren wordt onderzoek gedaan.

Aangezien sommige syndromen (bijvoorbeeld Lesch-Nyhan, Cornelia de Lange) gepaard gaan met zelfverwondend gedrag (gedragsfenotypen) dient in voorkomende gevallen onderzocht te zijn of er eventueel sprake is van een dergelijk syndroom

Belangrijke indicatiecriteria zijn:

• Er is sprake van gedragingen die een direct gevaar voor het eigen leven van de persoon inhouden (bijvoorbeeld zeer ernstig zelfverwondend gedrag).
• De situatie is niet direct levensbedreigend maar een vitale levensfunctie (zintuigen, spraakvermogen) dreigt ernstig verstoord te raken.
• De gedragingen van de persoon in kwestie zijn zodanig agressief, dat de lichamelijke integriteit van andere personen ernstig aangetast dreigt te worden.
• De gedragingen hebben geleid tot een zodanige situatie (apart zetten, fixeren, geen deelname aan activiteiten, etc.) dat betrokkene in een isolement dreigt te geraken. Ernstige contactverarming en onderstimulering zullen daarvan het gevolg zijn.

De bovengenoemde indicatiegrenzen dienen zo strikt mogelijk bewaakt te worden. Onvoorziene problemen of individuele bijzonderheden kunnen overschrijding ervan in uitzonderlijke situaties wellicht noodzakelijk maken, maar dienen dan wel expliciet verantwoord te worden. Overleg hierover en zowel interne als externe verantwoording is noodzakelijk Uiteraard dient ook nagegaan te zijn of er sprake kan zijn van een mogelijke contra-indicatie.

2.2 Er is een goed gedocumenteerd dossier, dat de behandeling toetsbaar maakt

Er moet een duidelijk overzicht zijn van in het verdere en recente verleden verrichte (differentiaal) diagnostiek (ondermeer medisch, (neuro)psychologisch en orthopedagogisch, en (neuro)psychiatrisch onderzoek). Ook moet er een overzicht zijn van eventuele eerdere behandelingen (indicatie, uitvoering en effectmeting), in het bijzonder ook van het gebruik van psychofarmaca.

Vanwege de indringendheid van de behandeling en de speciale toetsing hiervan is een apart katern over de EAT in het persoonlijk dossier van belang.

Dit katern bevat de volgende elementen:

• Een duidelijke en multidisciplinair tot stand gekomen beschrijving van het probleemgedrag, inclusief een omschrijving van de ernst van het gedrag.
• Een overzicht van eerdere en recente psychologische, orthopedagogische, medische en psychiatrische diagnostiek (incl. syndroomdiagnostiek).
• Indien van toepassing een (liefst kwantitatief) overzicht van opzet en verloop van eerder uitgevoerde behandeling(en), met evaluaties en resultaten.
• Een actuele beschrijving van de lichamelijke gezondheid van betrokkene met relevante medicatiegeschiedenis en een beschrijving van eventuele gezondheidsrisico’s.
• Behandel- en zorgverleningsdoelstellingen op kortere en langere termijn en het gewenste resultaat ervan met de daarbij behorende beschrijving van wie, op welke wijze voor wat verantwoordelijk is.
• Duidelijk vastgelegde besluiten (afspraken en evaluatie momenten). Dit katern maakt onderdeel uit van het totale dossier, waarin o.a. verder vermeld staan:
• Een anamnestisch zorgvuldig opgebouwd beeldvormend verhaal. Hierin is de

ontwikkelingsgeschiedenis en opvoedingscontext van de persoon beschreven met een geactualiseerd diagnostisch beeld dat door multidisciplinair onderzoek tot stand is gekomen, inclusief eventuele behandelingen en resultaten daarvan. Op basis van deze gegevens is een beschrijving opgenomen over de persoon in lichamelijk/biologisch, psychisch en sociaal opzicht (ook wel persoonsbeeld of persoonsbeschrijving genoemd).

• Een opsomming van de uit het persoonsbeeld voortvloeiende zorgvragen.
• Een schets van het perspectief van de persoon op langere termijn.

Uit dit dossier moet voor de evaluatie en toetsing door de Landelijke Evaluatie Commissie EAT (LECEAT) duidelijk zijn wat geleid heeft tot de indicatiestelling en in welke bredere context de EATbehandeling staat. Immers, het inzetten van de electro aversieve therapie EAT moet de mogelijkheid scheppen om tot uitvoering van een adequaat behandel- en begeleidingsplan te komen, waarin integraal met elkaar wordt samengewerkt. Zie voor taak, werkwijze en samenstelling van de LEC de bijlage bij dit protocol.

Voorts is belangrijk dat in het behandel- en begeleidingsplan de verantwoordelijkheden, taken en bevoegdheden van zowel directe begeleiders als van de behandelaar(s) staan aangegeven. Uiteraard is het voor een goede toetsing noodzakelijk dat relevante verslagen van geraadpleegde deskundigen in het dossier zijn opgenomen.

2.3 Er is advies ingewonnen van een onafhankelijke deskundige

Omdat electro aversieve therapie EAT een indringende behandelwijze is, dient in alle gevallen door de verantwoordelijk psycholoog of orthopedagoog voorafgaand aan de besluitvorming advies ingewonnen te zijn bij een niet eerder bij de casus betrokken en ervaren gedragsdeskundige (een GZ-psycholoog, Orthopedagoog-Generalist of klinisch psycholoog, in alle gevallen met ruime kennis en ervaring op het terrein van gedragstherapie).

Deze deskundige dient niet eerder bij de begeleiding of behandeling van de persoon betrokken te zijn geweest. In de regel hebben de CCE’s bij alle cliënten voor wie electro aversieve therapie EAT wordt overwogen vaak al lange adviestrajecten gehad. De hier bedoelde onafhankelijke deskundige kan weliswaar aan een CCE verbonden zijn, maar dient dan niet eerder betrokken te zijn geweest bij de begeleiding of behandeling van de betrokken persoon. Soms kan het (bijvoorbeeld om redenen van onpartijdigheid) ook beter zijn een CCE-deskundige (met de eerder genoemde betreffende EAT-kwalificaties) van een andere regio te raadplegen of juist een gekwalificeerde deskundige die niet aan een CCE is verbonden

2.4 Er is een goede besluitvormingsprocedure

• Allereerst wordt intern besproken of electro aversieve therapie EAT een optie is. Vastgelegd moet zijn welke personen/disciplines bij de besluitvorming betrokken zijn. Dat zijn in elk geval: de betrokken gedragsdeskundige, de eerstverantwoordelijke begeleider en de ouder(s) of andere wettelijk vertegenwoordiger. De betreffende (gekwalificeerde) behandelaar van de instelling en de betreffende ouder(s)/cliëntvertegenwoordiger, ondersteund door de behandelend arts (AVG) en de dagelijkse begeleiders proberen vervolgens onderling tot overeenstemming te komen, hierbij ondersteund door de adviezen van de externe deskundige en de inmiddels door deverantwoordelijke psycholoog of orthopedagoog benaderde landelijk erkende EAT-specialist. Het blijft uiteindelijk altijd wel de uitvoerend behandelaar die verantwoordelijk is voor de definitieve opzet en uitvoering van de behandeling.
• De betrokken deskundigen bestuderen de aanvraag, het dossier en recente (video)observaties van de cliënt, voor wie electro aversieve therapie EAT wordt overwogen. De inmiddels benaderde EAT specialisten (in de huidige praktijk altijd met zijn tweeën) beleggen vervolgens een voorlichtings- en informatiesessie met alle betrokkenen: ouder(s)/(wettelijk) vertegenwoordiger(s), begeleidend/behandelend GZ-psycholoog of Orthopedagoog-Generalist, arts, woonbegeleiders/activiteitenbegeleider(s) en hun leidinggevende(n), en eventueel een ethicus.
• Behalve het multidisciplinaire team en de wettelijk vertegenwoordiger(s) dient de commissie ethiek van de organisatie waar de cliënt zorg ontvangt betrokken te worden bij de besluitvorming tot toepassen van EAT.

• In deze sessie komen in elk geval de volgende elementen aan bod: processen die ten grondslag liggen aan electro aversieve therapie EAT en verdere informatievoorziening over EAT, video-opnames van EAT toepassing, gelegenheid tot het stellen van vragen, het bespreken van de (organisatorische) implicaties van de behandeling, vragen over de uitvoering van de behandeling, de verwachte tijdsduur en afspraken over de evaluatie van de behandeling. Van belang is dus dat van alle verblijfplaatsen waar bij de cliënt EAT wordt toegepast de verantwoordelijke personen betrokken zijn bij deze bijeenkomst; ook dat duidelijke afspraken worden gemaakt tussen de betrokkenen omtrent de communicatie. Tot slot krijgen alle deelnemers van de informatiebijeenkomst een prikkel toegediend om een indruk te krijgen hoe dit voelt.
• Als alle betrokkenen verklaren volledig op de hoogte te zijn van de procedure, wordt in hetzelfde of in een vervolggesprek de opzet van een behandelplan besproken. Bij twijfel van één van de betrokkenen worden nog verdere adviezen ingewonnen en/of wordt nader onderzoek gedaan. Bij instemming met het behandelplan wordt dat vastgesteld, zo niet dan wordt besloten zich verder te oriënteren en te besluiten tot een alternatieve aanpak. Gehoord alle adviezen is de betreffende behandelaar verbonden aan de instelling (waar mogelijk in overeenstemming met de ouder(s)/wettelijk vertegenwoordiger) verantwoordelijk voor de start van de behandeling; de verschillende uitvoerenden bij die behandeling hebben uiteraard hun eigen verantwoordelijkheid voor hun specifieke bijdrage. Bij de besluitvorming wordt gestreefd naar consensus, maar blijft het altijd de cliënt(vertegenwoordiger) die alles overziend de eindbeslissing neemt.

Hoewel de behandelaar eindverantwoordelijkheid draagt voor de indicering en uitvoering van de behandeling, is (waar het gaat om in instellingen verblijvende cliënten) de Directie / Raad van Bestuur van de betreffende instelling er uiteindelijk wel verantwoordelijk voor welke behandelvormen in de voorziening beschikbaar zijn en moet deze als zodanig in het voortraject instemmen met het eventueel kunnen toepassen van EAT. Dit is ook van belang voor het faciliteren van de bij deze behandelvorm horende randvoorwaarden en omdat EAT gevolgen kan hebben voor (toekomstige) medewerker die electro aversieve therapie EAT gaan toepassen.

• De directeur/Raad van Bestuur raadpleegt de ethische commissie over het gebruik vanEAT binnen de organisatie. Beschikt de instelling niet over een dergelijke commissie, dan moet elders ethisch advies worden gevraagd.
• Steeds wanneer er bij een cliënt tot EAT wordt overgegaan wordt de directie geïnformeerd en deze toetst op hoofdlijnen of het protocol is gevolgd en ziet erop toe dat de Inspectie en de LEC-EAT van het benodigde schriftelijke materiaal worden voorzien.
• Daarnaast vergewist de directie zich ervan of de noodzakelijke randvoorwaarden voor een goede uitvoering aanwezig zijn. Bij de besluitvorming en ook bij de evaluaties is het van groot belang de belemmerende en bevorderende factoren (ook in organisatorische zin) steeds te verdisconteren in de beoordeling. De directie gaat dus niet in op de individuele behandelvraag; de verantwoordelijkheid voor de indicatiestelling en de behandeling als zodanig blijft in handen van de betreffende behandelaar verbonden aan (of gecontracteerd door) de instelling.

3) Betrokken personen en hun rol bij diagnostiek en behandeling

Bij de uitvoering van electro aversieve therapie EAT zijn verschillende personen betrokken:

3.1 De behandelaar:

De behandeling wordt gestart door een externe behandelaar (EAT specialist) en wordt daarna overgedragen aan de behandelaar (van de betreffende instelling, als het een cliënt betreft die in een instelling verblijft), die vanaf dat moment dan eindverantwoordelijk voor de behandeling is. De externe behandelaar wordt dan supervisor.

EAT wordt uitgevoerd onder verantwoordelijkheid van een gedragsdeskundige (met de BIG registratie Gezondheidszorgpsycholoog cq klinisch psycholoog of NVO Orthopedagoog/Generalist), die geschoold is in en ervaring heeft met gedragstherapie en in het bijzonder ook geschoold is in de EAT methode. Deze behandelaar is lid van het NIP of de NVO en bijvoorkeur ook lid van de Vereniging voor Gedragstherapie en Cognitieve Therapie (VGCt).

De overweging hierbij is dat hiermee waarborgen aanwezig zijn voor het zorgvuldig toepassen van de EAT (op basis van de beroepscodes en het verenigingsrechtelijk tuchtrecht en/of het wettelijk tuchtrecht in het kader van de Wet BIG). Het verdient de voorkeur dat de voor behandeling verantwoordelijke persoon lid is van de VGCt; deze vereniging beschikt eveneens over een toetsingskader voor een juiste beroepsuitoefening. De behandelaar heeft door bij- en nascholing zijn/haar vakkennis op het gebied van gedragstherapie regelmatig geactualiseerd.

De behandelaar (psycholoog/orthopedagoog) is verantwoordelijk voor het op professioneel verantwoordewijze (laten) uitvoeren van de behandeling naar de meest recente wetenschappelijke stand van zaken. EATis na de startfase een vorm van mediërende therapie.

Aanbevolen wordt om in de intensieve beginfase een casemanager in te schakelen (ter ondersteuning van de behandelend orthopedagoog of psycholoog); deze kán afkomstig zijn van een CCE. Allen die de EAT toepassen in de praktijk weten wie de voor de behandeling verantwoordelijke persoon is en dit is ook in het zorgplan vermeld. Betreffende psycholoog/orthopedagoog dient de uitvoerende begeleiders op eenintensieve wijze te ondersteunen bij de uitvoering en dient bij problemen zo spoedig mogelijk te overleggen met andere leden van het behandelteam (alsmede de EAT-specialist).

3.2 Het behandelteam:

Het behandelteam bestaat tenminste uit een psycholoog/orthopedagoog, een AVG, een lijnverantwoordelijke (zoals afdelingshoofd of clustermanager) en een begeleider (bij voorkeur de zorgcoördinator of persoonlijk begeleider) van de cliënt. De orthopedagoog of psycholoog van de instelling is als behandelcoördinator voorzitter van dat team.

Voorafgaand aan de behandeling is een behandelteam samengesteld.

In eerste instantie komt er in de huidige praktijk een externe expert-consulent (de EAT specialist) voor de indicatiestelling en start van de behandeling. Deze externe consulent start de behandeling (is de ‘eerste’ behandelaar) in een zogenaamde try-out sessie, waarbij de mechanische beperking(en), voorzover van toepassing, geheel of gedeeltelijk worden weggenomen en de aversieve stimulus wordt toegediend bij optreden van het doelgedrag. Binnen de instelling is één persoon aangewezen die voor de uitvoering van de behandeling verantwoordelijk is (de ‘tweede’ behandelaar). Dit is de orthopedagoog/psycholoog, zoals boven beschreven. Enige tijd na de start draagt de eerstebehandelaar de directe verantwoordelijkheid voor de behandeling over aan de aanvankelijk tweede behandelaar en neemt hij de rol in van supervisor. Deze overdracht staat duidelijk omschreven in het dossier.

De dagelijkse begeleiders

De dagelijkse uitvoerders van de EAT zijn niet altijd werkzaam binnen instellingen voor ‘24-uurszorg’. De uitvoering van de EAT vindt soms in een activiteitencentrum plaats en/of in de thuissituatie. In alle situaties vergewist de behandelingsverantwoordelijke zich ervan dat betreffende personen daadwerkelijk EAT willen toepassen en daartoe ook bekwaam zijn. Op basis van dit behandelingsprotocol worden de begeleiders in de toepassing van EAT bekwaamd en wordt hen geleerd relevante reacties van de cliënt tijdig te signaleren en daar adequaat op te reageren. Zij zijn ook geïnstrueerd in het registreren van gedrag.

Toezicht, begeleiding en evaluatie blijft voortdurend de verantwoordelijkheid van de psycholoog/orthopedagoog, naast het toezicht (en ondersteuning) door de direct leidinggevende van debegeleiders.

Case-manager

Bij de start van de EAT is het aan te bevelen om onder verantwoordelijkheid van de aan de instelling verbonden behandelaar een case-manager in te zetten: een orthopedagoog of psycholoog, die is opgeleid door de landelijke EAT specialisten. Dit is een optie, maar geen absolute voorwaarde; het gaat erom dat in de beginfase van de behandeling extra deskundige ondersteuning gegarandeerd is.

De case-manager werkt intensief samen met de behandelaar (orthopedagoog/psycholoog) en de persoonlijk begeleider. Al naar gelang de behandeling vordert en goed verloopt draagt de asemanager de behandeling over aan de persoonlijk begeleider en/of ouder(s), voor personen die in de thuissituatie verblijven.

3.3 De AVG:

De AVG is zowel bij de indicatiestelling als gedurende de behandeling verantwoordelijk voor de medische begeleiding. Met de AVG wordt overlegd over het gebruik van psychofarmaca tijdens de behandeling met EAT, met name op het gebied van anxiolytica en D2-antagonisten. De arts heeft zorggedragen voor het verrichten van het nodige medisch onderzoek voor het wegen van organisch lijden en heeft mogelijke contraindicaties aangegeven. Waar nodig is een medisch specialist geraadpleegd; in elk geval is een psychiater geconsulteerd.

De AVG dient zich, bijgestaan door een psychiater, te vergewissen van het feit of al dan niet organische/(neuro)psychiatrische stoornissen aanwezig zijn, die mogelijk interfereren met de gedragsproblemen van de EAT-geïndiceerde. Mogelijk vormen deze zelfs een contra-indicatie. Er is in de verkenningsfase onderzoek gedaan naar de algehele gezondheidstoestand van de betrokkene

3.4 Ouder(s) c.q. (wettelijk) vertegenwoordiger(s)

De ouder(s) / cliënt(vertegenwoordiger(s)) worden voortdurend bij de behandeling en begeleiding betrokken; zij zullen zelf bepalen hoe intensief die betrokkenheid kan zijn. Uiteraard dient de cliënt zoveel als mogelijk ook zelf betrokken te worden bij de behandeling. Gelet op diens beperking zal ‘informed consent’ echter meestal moeilijk te bereiken zijn. Het is aan de ouder(s) /vertegenwoordiger(s) zelf om in samenspraak met de zorgdeskundigen een inschatting te maken in hoeverre de cliënt betrokken kan worden bij de voorlichting en in hoeverre van de cliënt instemming wordt gevraagd.. De behandelaar geeft in ieder geval volledig openheid van zaken en streeft naar consensus en medewerking van de kant van de ouder(s) / vertegenwoordiger(s). De ervaring tot nu toe leert dat in een aantal gevallen de toepassing van EAT ook in de thuissituatie plaatsvindt. Met andere woorden de ouders zijn dan zelf deel van het behandelingssysteem, terwijl ze tegelijkertijd ook object van uitvoering van het plan zijn, omdat ze behoren tot het cliëntsysteem. Hier is dus grote inzet en duidelijkheid geboden door de voor de behandeling verantwoordelijke persoon. Met inachtneming van bovenstaande wordt het volgende vereist:

3.4.1 De ouder(s) c.q. (wettelijk) vertegenwoordiger(s) is (zijn) op intensieve wijze bij de indicatiestelling en het behandelproces betrokken.

Het is van belang dat de ouder(s) / vertegenwoordiger(s) voortdurend actief worden geïnformeerd. Zeker op de beslismomenten waarin het zorgplan voorziet. Het is niet altijd goed mogelijk voor hen om alle in’s en out’s van het proces te overzien. Vertrouwen dient te worden opgebouwd door een goede en begrijpelijke uitleg en regelmatige feedback tijdens de uitvoering van de behandeling. Het is het meest duidelijk als dit steeds door dezelfde persoon of personen gebeurt (behandelcoördinator, persoonlijk begeleid(st)er of leidinggevende). In de meeste gevallen is de voor de behandeling verantwoordelijke persoon daartoe het meest aangewezen.

3.4.2 Er is wel of geen overeenstemming met de ouder(s) / vertegenwoordiger(s) over het zorgplan en expliciet over de toepassing van EAT (het behandelplan).

Instemming met de voorgenomen toepassing wordt schriftelijk vastgelegd in het behandelplan voor deEAT-toepassing en aangetekend in het zorgplan. Het is mogelijk dat ouder(s) / vertegenwoordiger(s) niet instemmen met toepassing van EAT. Dit is aanleiding tot nieuw overleg, waarbij door de verschillende deelnemers aan het overleg ook een second opinion gevraagd kan worden. Wanneer de behandelaar overtuigd is van het belang van EAT en toestemming niet kan worden bereikt, kan in uitzonderlijke gevallen toch tot EAT worden overgegaan. De toepassing moet dan bij de Inspectie worden gemeld als een dwangbehandeling in de zin van artikel 38 Wet Bopz. De EAT moet dan onder de in deze wet genoemde criteria vallen. Van dwangbehandeling op grond van de BOPZ worden de ouder(s) / wettelijk vertegenwoordiger(s) op de hoogte gesteld. In rechtsbescherming wordt voorzien d.m.v. de mogelijkheid om een klacht neer te leggen bij de klachtencommissie BOPZ . Er is ook een mogelijkheid tot buitenwerkingstelling van een beslissing van een mentor via een verzoek aan de kantonrechter en eventueel het verzoek tot vervanging van de mentor, eveneens via de kantonrechter.

4. Start en uitvoering van de behandeling

4.1 De EAT-toepassing wordt door de behandelaar gemeld aan de (regionale) Inspectie voor de Gezondheidszorg. Nadrukkelijk zij hierbij aangegeven dat het niet de bedoeling is dat om toestemming wordt gevraagd, noch dat de Inspectie op dat moment inhoudelijk tot oordeelsvorming dient te komen. De inspecteurkan op grond van feiten in de melding aanleiding vinden om een bezoek aan de instelling te brengen.

4.2 Indicatiestelling en toepassing van EAT wordt vastgelegd aan de hand van dit protocol. Het dossier wordt geanonimiseerd doorgezonden aan de LEC-EAT.

Het toetsen van de toepassing van EAT moet in eerste instantie aan de beroepsgroep en het veld worden overgelaten. Voorlopig zou de commissie de toetsing aan de hand van het protocol (met behulp van een hiervoor te ontwikkelen checklist) kunnen laten plaatsvinden.

5. De evaluatie

Gezien de invasieve aard van de behandelmethode moeten regelmatige evaluatiemomenten plaatsvinden:

• Wekelijks door de behandelaar
• Na maximaal drie maanden een interne (periodieke driemaandelijkse) multidisciplinaire evaluatie
• Na maximaal 6 maanden de eerste formele evaluatie (met melding naar LEC)
• Na maximaal 12 maanden een herindicatie (met melding naar LEC)

Na maximaal drie maanden vindt met alle betrokkenen een eerste interne multidisciplinaire evaluatie van de EAT plaats. Richtinggevend zijn hierbij in elk geval de in het begin vastgestelde behandeldoelen, ongewenste negatieve bij-effecten, verbeteringen in de totale leefsituatie van de cliënt, alsmede het algemene oordeel van alle betrokkenen. Na maximaal zes maanden volgt de eerste formele evaluatie (d.w.z. met melding en korte rapportage aan LEC), na maximaal twaalf maanden is er een herindicatie, waarin op basis van duidelijke criteria aan de hand van de resultaten (objectieve metingen van het doelgedrag en oordeel van betrokkenen) besloten wordt of EAT al dan niet wordt gecontinueerd. Redenen die voortzetting (of beëindiging) van de EAT nodig maken worden gemeld aan de LEC. De eindverantwoordelijkheid voor de behandeling blijft bij de betrokken behandelaar liggen.

• Langer durende behandeling

Vervolgens wordt bij een langer durende behandeling de voortgang van de EAT elke zes maanden aan de LEC gerapporteerd, waarbij het oordeel van de externe toetsing door de LEC over verlenging van de behandeling zwaarwegend is EAT is niet altijd effectief in de reductie van het doelgedrag. Start van de EAT en (bij positief resultaat) de wijze waarop wordt voortgegaan is in een behandelplan vastgelegd. Hierin staat ook helder verwoord welke begeleiding en behandeling verder wordt gegeven wanneer het te behandelen probleemgedrag vermindert.

De behandelaar houdt nauwgezet verslag bij over het verloop van de toepassing van EAT, hetgeen in het dossier wordt opgenomen. De EAT is in principe, zoals elke behandeling, tijdelijk van aard en duurt bij voorkeur niet langer dan drie tot zes maanden. De EAT wordt wekelijks geëvalueerd aan de hand van onderdelen uit het behandelplan en het achterliggende zorgplan. De behandelaar doet dit waar mogelijk samen met de persoonlijk begeleid(st)er of andere coördinerende begeleid(st)er van de (woon)groep.

Aan het eind van een periode van drie maanden vindt steeds een interne multi-disciplinaire bespreking plaats aan de hand van de resultaten van de behandeling..Daarbij zijn in elk geval ook de ouders/vertegenwoordigers en arts (AVG) betrokken. Uit de verslaglegging moet een procesmatige aanpak duidelijk worden. Nogmaals wordt aangegeven dat EAT ten allen tijde één element is van een complex en geïntegreerd behandelings- en begeleidingsplan, waarin onder andere ook dagbesteding en communicatie aandacht krijgen. EAT wordt toegepast om extreem problematisch gedrag zoveel mogelijk op te heffen en zo de voorwaarden te creëren dat een concreet uitgewerkt zorgplan ten uitvoer kan worden gebracht. Hoofddoelstelling daarvan is het werken aan een zo ‘normaal’ mogelijk bestaan voor de betreffende persoon, waartoe de EAT als tijdelijke behandelmethodiek wordt ingezet. Tijdelijkheid is wel het streven, al laat de praktijk dat niet vaak zien. Het is moeilijk op voorhand de duur van de behandeling aan te geven. Een korte behandelduur is echter wel het streven en de EAT-toepassing dient aan (waar nodig te verlengen) termijnen gebonden te zijn. Drie tot zes maanden is een redelijke periode voor evaluatie van de effecten; op basis van gedragstherapeutische principes lijkt EAT bij uitblijvend of tegenvallend effect in het algemeen niet meer zinvol na deze periode.

Wanneer sprake is van een voortgezette behandeling dient dit plaats te vinden op basis van een herindicatie, waarin wordt toegelicht wat de zin en het nut is van voortzetting van de EAT. Ook het daarop gebaseerde ‘onderhoudsplan’ dient driemaandelijks intern multidisciplinair geëvalueerd te worden. De redenen van de verlenging en de invulling van het verdere behandelplan worden vastgelegd in het dossier. De halfjaarlijkse verlenging dient vervolgens aan de LEC te worden gemeld en door deze commissie jaarlijks te worden beoordeeld. Na beëindiging van de EAT wordt de LEC-EAT een afsluitend verslag toegezonden.

6. Tot slot:

Dit protocol is in eerste instantie goedgekeurd op 2 oktober 2007 en vervolgens definitief vastgesteld op 12 september 2008 door het Bestuur van het Samenwerkingsverband NIP-NVO Zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Het is goedgekeurd door het bestuur van de sector Gezondheidszorg van het NIP op 7 december 2007 en later op 5 september 2008 definitief vastgesteld. Op 23 september 2008 is het ten slotte ook definitief vastgesteld door het bestuur van de NVO. Het bestuur van de NVAVG heeft in december 2007 besloten het protocol met een positief advies te verspreiden onder haar leden. Het protocol zal op 26 september 2008 worden gepresenteerd, waarna de verdere implementatie door het bestuur van het samenwerkingsverband ter hand zal worden genomen.
Toelichting bij protocol EAT

In dit protocol electro-aversieve therapie (EAT) worden de voorwaarden beschreven waaraan men zich dient te houden bij het toepassen van EAT. Richtlijnen worden gegeven voor indicatiestelling, besluitvormingsproces, opzet, uitvoering en evaluatie van EAT. Doel van dit protocol is voor de betrokkenen een zorgvuldige en transparante procedure te beschrijven. Dit protocol is als beroepsstandaard vastgesteld door het bestuur van het samenwerkingsverband NIP-NVO Zorg voor mensen met een verstandelijke beperking en de hoofdbesturen van het Nederlands Instituut van Psychologen (NIP) en de Nederlandse Vereniging van pedagogen en

Onderwijskundigen (NVO), zodat leden van deze beroepsverenigingen zich hieraan dienen te houden. Orthopedagogen en psychologen die geen lid zijn van deze verenigingen dienen zich ook naar ditprotocol te richten.

Historie

De notitie ‘EAT opnieuw bekeken’ (Geneeskundige Inspectie voor de Geestelijke Volksgezondheid, voorganger van de Inspectie voor de Gezondheidszorg, 1994) omvat een toetsingskader dat gebruikt dient te worden wanneer de inzet van EAT wordt overwogen. In deze notitie is voorts de instelling van een Landelijke Evaluatie Commissie EAT (LEC-EAT) aangekondigd, die tot taak zou krijgen om op basis van het toetsingskader een protocol te ontwikkelen en daarnaast EAT-behandelingen te gaan evalueren en toetsen. Een werkgroep, bestaande uit Inspectie en deskundigen uit het veld, is in 1995 ingesteld door de Inspectie voor de Gezondheidszorg. Begin 1996 heeft deze werkgroep een concept protocol ontwikkeld, dat aan de Inspectie voor de Gezondheidszorg is aangeboden.

Deze was van mening dat verdere uitwerking van het protocol een zaak was voor de beroepsgroepen zelf. De Nederlandse Vereniging van Pedagogen en Onderwijskundigen (NVO), het Nederlands Instituut van Psychologen (NlP), de Vereniging voor Gedragstherapie en Cognitieve Therapie (VGCt) en de Nederlandse Vereniging van Artsen werkzaam in de Zorg voor mensen met een verstandelijke handicap(NVAZ/inmiddels NVAVG) is gevraagd of zij het initiatief van de Inspectie wilden overnemen om te komen tot een standaard met betrekking tot EAT.

De vraag is door de betreffende beroepsverenigingen positief beantwoord en vanaf mei 1997 heeft een opnieuw samengestelde werkgroep gewerkt aan een definitieve vorm van het protocol. Dit protocol is in 1999 vastgesteld en door de betreffende beroepsgroepen aanvaard. De bedoeling was dat op basis van het protocol een checklist zou worden ontwikkeld, die door een op te richten Landelijke Evaluatie Commissie EAT en de instellingen kan worden gebruikt ter controle of aan alle voorwaarden voor zorgvuldig handelen is voldaan. De Inspectie toetst periodiek de kwaliteit van zorg voor cliënten waarbij EAT wordt toegepast. Het

protocol EAT is uitgangspunt voor de toetsingen. Tijdens deze toetsingen blijkt weliswaar dat het protocol EAT uit 1999 altijd het kader is geweest bij de besluitvorming tot en toepassing van EAT, maar het protocol wordt niet in al zijn facetten gevolgd. Zo komt het in de praktijk niet voor dat EAT al na drie maanden systematisch kan worden beeindigd. Er zijn EAT-toepassingen bekend, waarbij cliënten de ontvanger jarenlang dragen.

Het protocol is voor de Inspectie begin 2001 aanleiding geweest om in gesprek te gaan met prof. Dr. P.C. Duker en Dr. D.M. Seys, in Nederland de enige specialisten of hoofdbehandelaren bij EAT toepassingen. Deze bijeenkomst had een informatief karakter en heeft geen vervolg gekregen. De Landelijke Evaluatie Commissie EAT is nooit geïnstalleerd; als reden is genoemd dat het aantal EATtoepassingen daarvoor te klein zou zijn.

Eind 2004 besluit de inspectie om een onderzoek te doen naar EAT. Redenen hiervoor waren:

1. De Inspectie voor de Gezondheidszorg is “het zicht kwijtgeraakt” op wat er plaats vindt aan EATtoepassingen.
2. De inspectie krijgt tijdens bezoeken, waarin de EAT-toepassingen worden getoetst, vragen over de actualiteit van het protocol.
3. Onlangs is de Inspectie tijdens één van haar bezoeken geconfronteerd met de overweging om een nieuw apparaat te gaan gebruiken dat een sterkere prikkel kan geven.
4. De Inspectie heeft vragen over indicatiecriteria en de duur van de behandeling.

De inspectie heeft het volgende doel met het onderzoek:

1. Actualisatie van het protocol.
2. Installatie van de Landelijke Evaluatie Commissie EAT.

Dubbele taak van de commissie

De Landelijke Evaluatie Commissie EAT verzamelt en bewerkt gegevens over alle EAT- toepassingen in Nederland, brengt een vooral beleidsmatig jaarverslag uit en doet aanbevelingen. Dit verslag wordt toegezonden aan beroepsorganisaties en de Inspectie voor de Gezondheidszorg. De commissie beoordeelt tevens de halfjaarlijks binnenkomende verslagen en overige binnenkomende vragen en overlegt daarover in voorkomende gevallen met alle betrokken partijen. Over de wijze waarop (bijvoorbeeld aan de hand van een te hanteren checklist voor de verslagen) de commissie het beste kan functioneren zal de praktijk in een proefperiode van bijvoorbeeld twee jaar moeten uitwijzen. E.e.a. is ook afhankelijk van de faciliteiten die de commissie ter beschikking staan (inclusief een beperkt budget). Voorstel is om het secretariaat van de commissie onder te brengen bij de NVO.

De commissie heeft een toetsende/adviserende status. De betrokken behandelaar is en blijft eindverantwoordelijk. Over de samenstelling van de commissie dient nog nader overlegd te worden Er zullen in elk geval een psycholoog, een orthopedagoog en een AVG in de commissie moeten zitten. Ook over de werkwijze moeten nog definitieve afspraken gemaakt worden. Daarnaast kan door de commissie of door de beroepsorganisaties een werkgroep EAT worden ingesteld met de volgende doelen:

1. Uitwisselen van informatie over EAT met als nevendoel het verbeteren van scholing en uitvoering van EAT.
2. Ontwikkelen van kwaliteitsbeleid m.b.t. behandeling in het algemeen en stimuleren van wetenschappelijk onderzoek m.b.t. EAT in het bijzonder. Hoewel diverse studies de effectiviteit van EAT aantonen (Duker & Seys, 1996; 2000), betwijfelen andere de meerwaarde (o.a. Neef & Iwata, 1994; Beail, 2005) en geven ook de schaarse studies naar de langetermijn effecten een wisselend beeld (o.a Duker, Vos, Gommers & Seys, 2002; Ricketts, Goza & Matese, 1993; Williams, Kirkpatrick- Sanchez & Crocker, 1994).

Op 6 april 2005 heeft een eerste bijeenkomst plaatsgevonden, waaraan bij EAT betrokkenvertegenwoordigers van beroepsgroepen en organisaties hebben deelgenomen. Aan het eind van deze bijeenkomst is afgesproken dat het protocol zal worden geactualiseerd, waarna het ter vaststelling zal worden voorgelegd aan de beroepsverenigingen. Na vaststelling zal het protocol worden overgedragen aan de beroepsverenigingen, die vervolgens voor verspreiding aan de leden zullen zorgdragen.

Ten slotte zal in nauw onderling overleg één van de beroepsverenigingen houder moeten worden van het protocol; de NVO heeft zich daartoe bereid verklaard. Uiteindelijk is door de VGN en IGZ in het voorjaar van 2006 aan één van de beroepsverenigingen (NIP) gevraagd de taak op zich te nemen om tot de afronding van het gewenste protocol te komen.

Het concept is toen in verdere bespreking gebracht bij de besturen van het Samenwerkingsverband NIP-NVO Zorg voor mensen met een verstandelijke beperking, de Nederlandse Vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten (NVAVG), en de toenmalige sectie psychiatrie en zwakzinnigenzorg van de Nederlandse Vereniging van Psychiatrie (NVvP), nu platform psychiatrie en verstandelijke beperking. Er kwamen naast ondersteuning ook veel punten van kritiek op de concepttekst, waardoor overleg moest worden hervat om tot afronding van de definitieve tekst te kunnen komen. Ook is gesproken met CCE en prof. Dr. P.C. Duker.

Eind 2006 kon een concepteindversie van de tekst worden afgerond, waarna deze nogmaals aan de verschillende partijen werd voorgelegd. Vervolgens is de definitieve tekst, door omstandigheden vertraagd, in de nazomer van 2007 door het bestuur van het samenwerkingsverband vastgesteld.

Door enkele aanvullingen en verduidelijkingen kon de definitieve tekst uiteindelijk pas in de zomer van 2008 worden vastgesteld.

Ruud Geus Utrecht, september 2008

Literatuur

• Beail, N. (2005). Evidence Base for Behavioral Interventions: Critical Commentary. Mental retardation, 43, 442-445. Duker,
• P.C. & Seys, D.M. (1996). Long-term use of electrical aversion treatment with self-injurious behavior. Research in Developmental Disabilities, 17, 293-301.
• Duker, P.C. & Seys, D.M. (2000). A quasi-experimental study on the effect of electrical aversion treatment on imposed mechanical restraint for severe self-injurious behavior. Research in Developmental Disabilities, 21, 235-242 Duker, P., Vos,
• H., Gommers, M. & Seys, D. (2002), Langetermijneffect van elektro-aversietherapie voor ernstig zelfverwondend gedrag bij personen met een verstandelijke handicap. Tijdschrift voor orthopedagogiek, kinderpsychiatrie en klinische kinderpsychologie, 27, 144-152.
• Neef, N.A. & Iwata, B.A. (1994). Current research on functional analysis methodologies: an introduction. Journal of Applied Behavior Analysis, 27, 211-214. Ricketts, R.W., Goza, A.B., &
• Matese, M. (1993). A 4-year follow-up of treatment of self-injury. J. Behav. Ther. & Exp. Psychiat, 24, 57-62. Williams, D.E., Kirkpatrick-Sanchez, S., &
• Crocker, W.T. (1994). A long-term follow-up of treatment for severe self-injury. Research in Developmental Disabilities, 15, 487-501.